Представлен обновленный индекс активности организаций, помогающих пациентам с тяжелыми болезнями

Коммуникационное агентство «КРОС» анонсировало новый «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями». В этом году в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, занимающиеся правозащитной деятельностью, а также организующие образовательные мероприятия, взаимодействующие с органами власти. Всего была изучена деятельность 21 такого фонда, а также 40 пациентских организаций. Исследование проводилось при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов и Центра «Социальная Механика».

«Если в нашем прошлом исследовании мы изучали исключительно деятельность пациентских организаций и намеренно не смотрели в сторону благотворительных фондов, то в этот раз мы решили восполнить этот пробел. Причем из всего многообразия этих НКО мы выбрали лишь те, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение в наш Индекс лишний раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер», — рассказала вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение» Алексей Каленов.

В сегменте изученных благотворительных фондов в числе лидеров — БФ «Онкология» и БФ «Подсолнух». Первый, помимо высокой доли пациентских мероприятий, стал лидером по представленной информации в социальных сетях. Второй также провел большое число мероприятий для пациентов в сотрудничестве с ведущими экспертами, музеями, издательствами и другими НКО.

Также в агентстве отметили отдельные активности участников рейтинга:

• Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ, «СПИД.ЦЕНТР» (3 место) отличается большим числом проводимых мероприятий, например, групп взаимопомощи пациентов, лекций, аутичной и др.

• Фонд «Право на чудо» (8 место) отмечен в качестве организатора ряда мероприятий для своих подопечных, а также инициатора премии «Золотой колибри».

• Фонд борьбы с инсультом «ОРБИ» (9 место) отличается относительно высокой представленностью в СМИ и социальных медиа.

• Фонд «Острова» (12 место) отдельно заметен в организации конференций для пациентов с муковисцидозом, а также в сегменте взаимодействия с органами государственной власти.

В агентстве отметили, что в сегменте пациентских организаций практически все сохранили свои позиции по сравнению с прошлым годом. Основные изменения в сегменте связаны с тем, что ряд организаций значительно усилили свои активности по отдельным направлениям.

Среди иных ярких активностей пациентских организаций агентство выделяет следующие:

Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» (5 место) провела «Российские Трансплант Игры»;

Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» (6 место) организовала Всероссийский форум председателей региональных отделений;

Центр помощи пациентам «Геном» (21 место) успешно реализовал всероссийскую акцию «Десант добра»;

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» (23 место) опубликовала наибольшее количество постов в собственных социальных сетях.

Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в рейтинг включен не был, поскольку объединяет активности многих пациентских сообществ, и его вес в ландшафте пациенториентированных НКО объективно больше, чем у остальных.

Лидерами по отдельным критериям оценки стали:

• БФ «Фонд борьбы с лейкозами» и Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» — по присутствию в СМИ;

• БФ «Онкология» и Общество взаимодействия при болезни Бехтерева — по активности в социальных сетях;

• БФ «Онкология» и Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» — по проведению различных мероприятий для пациентов;

• Всероссийское общество гемофилии — по присутствию в регионах: у него самая развитая региональная сеть.